▲ 根根，11 岁，英文名叫Ben，出生在美国加州圣地亚哥。他患有脊髓性肌萎缩症(SMA)，这种病属于“渐冻人”中的一种。

▲ 尽管儿子不能动，但母亲总是竭尽所能让儿子感受到正常人能感受的东西，根根不但数学好，还会写诗和小说，他最喜欢看的运动项目是网球，并且是费德勒的忠实粉丝。母亲有时候会带他去泡温泉，借此让儿子放松放松。根根要泡温泉必须有两三个人帮忙才行。

　　根根的成功让国内无数SMA家庭看到了希望，也为他们树立了榜样。

　　“当我三四岁时，我经常告诉朋友：‘你知道吗?我得了一种不可治愈的病。’

　　朋友就会问：‘什么病?’

　　我的回答是：‘那就是不可治愈的快乐病 (incurable happiness disease)，得了这种病，你就会总是快乐，总是开怀大笑!’”

　　说自己得病的这个男孩叫根根，他的英文名叫Ben，他用语音识别软件记录着自己眼中的世界和自己的生活。根根今年11岁，他只能坐在轮椅上。他所得的病不是什么快乐病，而是一种非常痛苦的疾病，名叫脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA。SMA是一种常染色体隐性遗传疾病，是渐冻人的一种。在每6000名新生儿中就会有1名患有此病，这种病两岁前确诊的半数都会很快夭折。

　　根根的双腿不能承重，不能站立，手臂不能上举，写字很困难，自己不能穿衣吃饭，甚至连翻身也有人帮助。“他很可能活不到10岁。”医生的话，最初让一家人陷入悲伤。无助的家人甚至寄托于神明，拥有理科硕士学位的妈妈找人给儿子算命，还依照算命先生的建议，将根根的名字从楼冰睿改成了楼印根。

　　11年来，瘦弱的根根接受过4次大手术，去年4月做了脊柱融合手术。医生要把两根钛合金管植入他的体内，用以固定他的脊柱。手术后，他的背部从此就再也不能向前、向后、向左、向右弯曲了。

　　“有了前几次手术经历后，我对手术十分恐惧，老是担心我会死在手术台上。在手术前，我含着眼泪，面带微笑向爸爸、妈妈、姐姐告别。”根根在自己的手术图片旁这样写道。

　　拥有一个SMA病人，实在是每个普通家庭的灾难。根根的父母是大学里同学，两人共同奋斗去美国留学，并都留在了那边。2003年4月，根根在美国出生。根根半岁时，脚不能蹬地。父母带着去看儿科医生，医生告知不用担心太多，不会有什么问题。2004年年初，当时的根根被带回到中国，由外公外婆来照看。不久，根根被发现没有力量，而且身体的力量一天比一天弱。到了4月初，根根被母亲带回美国，并开始到处就诊问医。很快，便被诊断为脊髓性肌萎缩症，二型偏弱。从被确诊的那一天开始，一家人便走上了与SMA 抗争的漫漫长路。

　　根根的母亲黄慧华在儿子确诊后便没有再出去工作，她把自己全部的精力都用在了儿子的护理上。她自学了中医按摩和针灸，为儿子买了各种各样的护理设备，每天坚持为儿子按摩、拉伸，并辅导孩子在家学习全部的课程。此外，她还一直在为儿子争取各种权益。她说服了美国波威联合学区让根根去参加当地一所初中的唱诗班。学区几乎每天都派车去接他上学。这个经历让根根能接受音乐上的指导和认识更多的同学。她也坚持让儿子每天上学，尽管根根在学校里呆不了多久，但如果学校里有什么活动、表演、演出等，她总是想法设法让儿子参加。

　　“我很少离开他10分钟以上。”黄慧华说，她希望尽可能让儿子快乐。让儿子感受自然，她在家里房前屋后种满了花草和蔬菜。为了让儿子能在水里活动，她甚至买了一个废旧的游泳池，安装在自家的屋后，并且自己修缮刷漆。

　　由于母亲的百般呵护和始终如一的坚持，根根每天过得都很充实和快乐。除了先天的疾病，他的心智发育得很健全，甚至比一般的孩子要聪明好多。他喜欢棋牌游戏，也喜欢看ATP网球赛，他的写作能力也很高。在他的一首小诗中他这样写道：“我的轮子滚啊滚，虽然有时候它滚得很快，有时候它会滚得很慢，虽然有时候它会撞到树上，有时候它会改变方向，但它会一直前行。”

　　他是费德勒的粉丝，在网上看《中国好声音》的比赛，特别喜欢听汪峰的歌。尤其引人注意的是，他对于自然科学及抽象的科学理论十分感兴趣。热爱天文，热切地研究黑洞。

　　特别让母亲欣慰的是，孩子的数学天赋很早便显露出来。他虽然只是初一，但数学已自学到高中程度，在美国数学邀请赛上，他与其他高中生竞争，竟排在全美前0.5%。

　　根根在数学上的突出表现，引起了一个人的注意，这个名叫大卫·布朗的美国人正在征募有数学奇才的学生一起代表美国数学队，去参加一年一度的世界数学团体锦标赛。就这样，根根来到了北京。他此次代表的是美国队，11月27日在北京参加了世界数学团体锦标赛，参加这个比赛的孩子在数学上都有傲然的天赋。

　　在整个数学锦标赛期间，根根成为大家追逐的焦点。代表美国队参赛的根根是队中年龄最小的选手之一。最终，他在儿童组270名参赛者中名列第13名，获得金牌。相比别的金牌，根根的金牌更令人叹服。因为比赛中，当别的孩子在草稿纸上演算时，根根只能全靠心算，然后在监考老师的监督下，轻声将答案告诉妈妈，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。

　　根根的成功在国内的罕见病群体中引起很大的波澜。他的成功让无数SMA家庭看到了希望，也为他们树立了榜样。在国内，患SMA的孩子生活质量普遍都很差，他们几乎都无学可上，和正常的孩子也没有任何的交往，被整个社会所遗忘。

　　黄慧华在接受媒体采访时说，“在中国，你几乎很难找到一辆可以给SMA病人用的车，在中国这些东西很少。很多学校也不收这些孩子，他们不愿意接收这些身体有障碍的孩子，总觉得这些孩子智力也有问题。其实他们可以从根根的例子上学到点东西。”■

▲ 这是根根背部的X 光照片，脊柱两边有两根钛合金管固定。这是他第四次手术装上的。从此以后，他的背部就不能向前、向后、向左、向右弯曲了。美国有一首歌叫 I am a Titanium ，根根经常这样向别人开自己的玩笑。

▲ 根根有两台轮椅，一台电动的，一台手推的。电动的轮椅可以帮助病人站立。每天，妈妈都要这样帮助儿子进行拉伸。

▲根根有一双独特的“靴子”，这双“靴子”并不是帮助他走路的，而是用来固定双脚和小腿的。

▲11月27日，世界数学团体锦标赛在北京举行。根根的母亲是唯一被允许在考场的家人，因为根根身体脊柱内植入的两条钛合金让他无法前后移动，脖颈僵直，手也无法握笔计算。他仅靠心算，然后轻声告诉守在一边的母亲，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。

▲很小的时候，根根就表现出了数学方面的天赋，小学三年级时，5 年级的姐姐做数学题已经敌不过这个生病的弟弟。别人做难解的数学题必须列算式，但根根完全是靠心算。

▲考试分个人赛和团体赛，考试时间很长，几乎持续了一个下午。这么长的时间对根根是一个极大的考验，在考试的间隙，母亲连忙把儿子从捆绑的轮椅上解下来放在地上，让儿子能休息休息。

▲根根喜欢数学，热爱天文学，他热切地研究黑洞，他说，黑洞会吸收一切物质，时间也会停滞……能否成为霍金那样的天才，根根还有很长的路要走。

▲根根在儿童组270 名参赛者中名列第13 名，获得金牌。主办方专门为根根单独颁奖。