得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力，直至死亡。疾病带来的痛苦远远没有精神上的折磨来得深刻，因为活下去是一场煎熬，更是一种勇气。

　　渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。大科学家霍金就得了这种病，他掌握了宇宙起源的奥秘，却不能阻止自己鲜活的生命“被冻住”。这是世界卫生组织开列的，和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。患者从指尖、足尖开始，全身的筋肉由下至上一步步失灵，甚至连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。

　　渐冻人从无法走路，无法写字到无法说话，无法咀嚼，最终到无法呼吸。最残忍的是这一切都发生在他们神志清醒、思维清晰的情况下。他们先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。

　　杨永平就是渐冻人之一。没得病之前他是云南旅游学校的计算机老师，1米78的大个头，天天和学生们在校园的操场上跳跃腾挪。得病后他除了还能微小幅度扭动的脖颈以及转动的眼球外，全身上下已完全失灵，仅靠右手中指的一个关节，来实现文字录入。他坚强地活着，把这种活着的信念又传递给了和他一样的渐冻人，甚至周围健康的人群。与肌萎缩侧索硬化抗争是一个不断变化的挑战过程。虽然它是一种退化性疾病，但肌肉退化的速度是可预测的，变化很大。某些情况下好象达到了高峰，有时在一段时间内又停止了，也可能以一种速度或快或慢地稳定发展。不管肌肉退化的速度怎样，患者都应该尽可能保持活动，但不要造成肌肉疲劳。