一项风靡全球的公益活动“冰桶”挑战在中国落地后，不少人惊讶地发现，这项原本是帮助渐冻人的活动，到中国主角却成了瓷娃娃(一个致力帮助罕见病人的组织，但中国罕见病并不包括渐冻症)。截至8月28日零点，瓷娃娃在新浪微博微公益平台的捐赠数据显示，累计接收到705万的捐款，这还不包括在支付宝和百度公益账户里的40多万善款。但渐冻人相关组织在活动中获得的捐助并不多。

　　背离公益项目初衷的结果因何导致?这背后是中国渐冻人公益项目的匮乏，对传播的不重视，机构负责人精力不够以及互联网平台助推。

　　8月17日晚，新浪微博社会责任总监贝晓超得到了一个消息，小米CEO雷军第二天将接受美国DST老板Yuri的冰桶挑战。

　　贝晓超认为，如果在中国能有公益组织来对接，可能激发出公众的捐赠热情。贝晓超知道在国内与渐冻人有关系有三家专项基金：中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金、中国社会福利基金会瓷娃娃关爱基金，以及罕见病发展中心在上海公用事业发展基金会下设立的劝募账户。

　　此时已是晚上8、9点钟，贝晓超试图与他们电话联系，敲定合作的项目，然后在新浪微公益开设品牌捐赠通道。他联系了宋庆龄基金会的综合管理处朱伟雄以及罕见病发展中心主任黄如方，对方都没有接听电话，也没有回电话。

　　但瓷娃娃负责人王奕鸥接到了电话后反应迅速，很快拿出一个方案，“助力罕见病，一起‘冻’起来!”的活动在微公益平台上线。

　　次日，雷军在小米办公楼前浇下了一桶冰水，并向瓷娃娃捐赠1万元，从此拉开了中国冰桶挑战的热浪。

　　名人效应以及巨大的冰桶接力挑战的效应，渐渐显现它的威力，给瓷娃娃的账户带来越来越多的捐赠。尽管随后几天，冰桶挑战也被诟病为一场娱乐，但毫无疑问，瓷娃娃成为这场捐赠市场的大赢家。

　　而对于国内首支关爱渐冻人的王甲基金来说，他们一开始就没有迅速发声，一位患者家属解释说，很多家属在照顾渐冻人花费很多精力，没有时间参与到渐冻人的组织活动。她也承认，渐冻人组织在宣传上存在着瓶颈。

　　但无论是瓷娃娃，还是这些搭上便车的渐冻人机构，摆在他们面前的现实是，当冰桶挑战的热闹散去，持续的发展如何解决。