近日，冰桶挑战成了全球热议话题，在国内，众多明星、企业家、媒体参与其中，引来作秀争议。舆论一片甚嚣尘上时，渐冻人援助领域人士、患者、医生怎么看这项游戏呢?国内渐冻人治疗现状如何?患者心理状态怎样?

　　人物一：姜女士(“融化渐冻的心”项目工作人员)

　　2005年，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目，开始以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助渐冻人，到2012年已累计救助1500多名患者。目前该项目是国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构。

　　问：捐助是否有增长呢?

　　姜女士：8月26日，中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号。截止到8月27日下午，该账号已收到三笔捐款，均为个人捐款，共计8500元。今后每笔善款均将公开公示。

　　问：有资料说渐冻人目前治疗方式效果不好，是否有必要纳入医保?

　　姜女士：的确是，正因不知道致病机理，所以渐冻人的药物疗效都不太好。不管怎么治疗，最终结果都是越来越坏。但为何一定要纳入医保呢?首先渐冻人症确诊时间缓慢，好的要一年到两年，坏的可能就终身误诊了。渐冻人患者常辗转于国内许多三甲医院确诊，这个花费很高。另外，渐冻人是一种富贵病，吃得要好，还要长期使用很昂贵的药物。随着病情发展，患者生活无法自理还需专人看护，不然可能一口痰就要了命。这些都需要花钱，如果药物能纳入医保，改善他们生存期的生活质量，这无疑可以给他们家庭减轻很多负担。

　　问：现实中，帮助渐冻人哪些方法比较实际可行?

　　姜女士：现在各地都认可渐冻人是一种残疾，都愿给他们办残疾证，有了残疾证他们能得到一些官方救助。我们也经常给患者建议，让他们这样去做。另外，很多渐冻人全国辗转看病，挂不了号给我们打电话，我们也会帮忙联系专家，专家知道这种情况后，无一例外地都会愿意加号。总之都是一些很琐碎的事。

　　人物二：高励(运动障碍疾病临床专家、成都市第三人民医院神经内科主任)

　　问：你知道冰桶挑战吗?

　　高励：没听过，很少接触到国内针对运动神经元病的资助机构，这些病人基本都自费。

　　问：渐冻人治疗一个月大概会花多少钱??

　　高励：这就很难说，可上天可入地，很难估计。平常我们都是对症治疗，他们出现什么症状就治疗症状，不会给他们用专门针对渐冻人的药物，这样就不是很贵。

　　问：为什么不用专门药物??

　　高励：因为现在进口的所有药物都没有循证医学证据肯定他们的疗效，我们临床也发现这些药的疗效都不太好，用了也白用，始终都是病情越来越坏。

　　问：专门药物是指利鲁唑吗?这些药每月花费大概多少?

　　高励：当然也包括利鲁唑，还有其他的。利鲁唑是美国进口药，5000元一盒，服药一个月大概需要花6000块左右。不过这都还算便宜的，静脉推的运动神经元药物一个月花销就是几万。但国内国际都没有证据证明这些药有效，吃了没用。而且没纳入医保，药又贵，为什么要用。

　　问：但是渐冻人患者很少，将针对性的国外进口药纳入医保，也不会给医保资金增加很多负担吧。

　　高：渐冻人不少，是一种还算常见的病，我们科室一年都要接诊200人左右。

　　问：中国医师协会给出的国内患者数据是20到30万。

　　高：从我们科室接诊的情况来看，可能实际数量远远超过这个数据。所以纳入医保就考验支付能力了。我国医保的原则是广覆盖、低水平，所以覆盖的都是多发的常见的病，这和国外医保覆盖原则不一样，国外是越难治的病越好报，所以他们会将渐冻人专门药物纳入医保。当然这也和这些国家支付能力比较好有关。