导读：最近，“冰桶挑战”火爆互联网，意在唤起人们对“渐冻人症”群体的关注：渐冻人症患者的全身肌肉仿佛被冰冻一般，且无药可治，几乎是“活着的植物人”。我国大约有20万渐冻人症患者，王甲是其中之一。下文中，我们将看到：王甲如何说服自己与家人直面这“惨淡的人生”，如何把自己的余生过得充满意义，如何领受到外界的善意并将那善意传递到无尽的远方……王甲遭遇绝症，却未失掉对生活炙热的爱，这种勇气，“问谁又能做到?”

　　▲视频《中国梦之渐冻人》(引自腾讯视频)。渐冻症与癌症,艾滋病并列世界三大难症。患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩无力以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住,故称“渐冻人”

　　记者：你在心里害怕死亡在临近的那一天吗?

　　王甲：死亡是每个人无法逃避的终极，我依旧热爱生命，希望他越久越好。

　　解说：平面设计师王甲在2007年被确诊为患有渐冻人症，那一年他才24岁，英国科学家霍金得的就是这种病。渐冻人的身体就像一点点地被冰冻起来，从手到脚逐渐地不听使唤，直到不能咀嚼、不能说话，直到呼吸衰竭，但是渐冻人的思维一直是清醒，甚至是敏锐的。2007年在被确诊为渐冻人时，他曾在博客上写到，“要给剩下的生命留些精彩”，看，做到了。去年他把自己设计的海报拍卖所得的30万元，全部捐给了一家脑瘫患儿基金会，但当时王甲的父母为了筹措医药费，已经变卖了在老家吉林的房子，家里已经负债累累。

　　记者：我觉得这是一笔巨款，对于你和你的家庭来说都非常重要，你为什么愿意把它捐出去呢?

　　解说：听到记者的问题，他开始使用面前的视控设备，屏幕上是一排虚拟的键盘，有26个英文字母和10个阿拉伯数字。比如说他要输入数字30，需要先用眼球盯住数字3，再转向数字0，他想说出的每一个字都要经历这样的过程。大约两三分钟过去以后，王甲在屏幕上写好了他的答案。

　　王甲：我应该回报爱心，社会对我不薄，我应该回报大家。

　　记者：明白了，他说他应该回报爱心社会对他不薄，他应该回报大家。

　　王甲：30万和100万都是数字，对于我没什么意义，帮助别人就充满无穷意义。

　　解说：王甲的父亲也支持他这样做，因为他们家接受了太多好心人的帮助，他们想把这份爱心传递下去。王甲2006年毕业于东北师范大学平面设计专业，本科毕业后他带着梦想来到北京，被中国印刷总公司破格录取，还给他落实了北京户口。但是2007年王甲就被确诊为渐冻人症，2008年的5月12号，汶川地震发生后，他的手已经拿不住杯子了，但他还是用不听使唤的手坚持设计了两幅作品。王甲的父亲王树范回忆说。

　　▲患病前的王甲(视频截图)

　　王甲父亲：08年5•12大地震，他做了一个是《中国人的脊梁》，一个是《熊猫淌着眼泪》，这幅画让工商银行给相中了，然后给他3000块钱稿费，他说妈不要，直接捐给汶川吧。

　　记者：那个时候他还会说话呢。

　　王甲父亲：对，还能走呢。

　　解说：但是就在2008年，王甲的病情迅速恶化，很快他手脚都不能动了，他不得不告别自己心爱的篮球和书法。虽然当时能动的只有右手的中指和一双眼睛，他仍然不想放弃设计的梦想。虽然有母亲等人的帮助，但要他人领会自己脑海中的图形的效果，还真不容易。对此一直热心帮助王甲的“红妈妈”许虹深有感触。

　　▲王甲出席2013年“渐冻人日”(图by杨孝文)

　　许虹：他自己的手不能动，他把他的意思通过电脑传达给别人，就说我想设计成一个什么样子，什么东西放在什么地方，我想表达的是什么，但是毕竟是用人家的手来操作，所以有的时候不到位。他有的时候比如想要一个朦胧的，即便你已经朦胧了，但没达到他那种要的朦胧，就差那一点都不行，必须要一遍一遍的。他是特别追求完美的一个人。

　　解说：这样的修改磨合，可能要经历几十次，甚至上百次。有的时候修改时间长了，王甲就会汗流浃背，就在这会儿，采访刚进行了半个小时，他的额头和鼻子上就渗出了一层汗珠。虽然借助眼球控制设备的交流有点艰难，但是王甲总是很认真地输入每一句话，甚至不肯落下三个点作为省略号。王甲总是在尽力地表达，但是和他想说的千言万语相比，他能说出来的太少了。或许正是为了表达，他出版了一本新书。在作家周国平的建议下，书名就叫《人生没有假如》。

　　记者：但是假如你可以复原身体的一个部分，最想让身体的哪一个部分能受你意识的支配。

　　王甲：语言。

　　记者：语言是吗?“红妈妈”猜是手，我也猜是手，因为这样你就可以设计了，通过设计去表达你的思想。如果你能开口说话了，你第一句话你最想说什么呢?

　　王甲：妈妈，我爱你们，妈妈我爱你们。

　　解说：他说的是，“妈妈，我爱你们”。没错，他有两位妈妈，一位是他的亲生母亲邓江英，邓妈妈很瘦，眼窝已经有点凹陷，颧骨很高。王甲就在轮椅上看篮球比赛的时候，她会替儿子往下拽拽裤腿。王甲还有一位妈妈就是许虹，许虹丈夫是一位商人，儿子刚大学毕业，她四年前和王甲在博客上相识，了解到王甲的境遇，被他的精神所打动。四年来她对王甲的帮助越来越多，买轮椅、租房子、找医院……虽然付出了很多，但许虹说，她觉得自己得到的更多。

　　许虹：你心里边有更多善的东西，你的生活就美好。而且让你身边的朋友也觉得美好，这种感受是金钱买不来的。王甲特别懂得感恩，比如说换拖鞋。因为有一个拖鞋是我老穿的，有时可能会被别人穿走，那么他就会在网上给我买一双新拖鞋，而且买双很可爱的新拖鞋。

　　解说：虽然不能亲自行动和说话，但是王甲总是用他的体贴给他人带来温暖。在采访中他会主动写上有什么问题。当提到他的恋爱经历，他还会播放张信哲的那首老歌《曾经爱过》，当记者说到和他都是80后，他的嘴角还会微微上扬，尽力地微笑，写上两个字“共勉”。但有一些东西始终在他的心灵深处无法和别人分享。

　　记者：有什么是你无法在这个书中表达出来呢?

　　王甲：是一个人的灵魂深处的体验，有些是难以名状的欢喜和哀伤。

　　解说：他说，有些书中无法表达的是灵魂深处难以名状的欢喜和哀伤。但是或许他设计的海报流露了他内心的想法，他写到，自己最爱的一张海报是《冰的火》，这是他为渐冻人日专门设计的海报。海报上有几颗纯净的冰块，上面燃烧着火焰，这或许是王甲内心的独白，在他冰冻般的体内，潜藏着对生活炙热的爱。

　　一图读懂“渐冻人症”