王卫：死磕重症肌无力，让“王志文”们不再“过把瘾就死”

　　文/记者 刘汝佳

　　“有时候真希望《过把瘾》可以重拍，片中王志文饰演的男主角方言患的就是重症肌无力，也许这样会让这种疾病走入更多人的视线，包括方言在内的众多患者在今天可能就会有不同的结局。” 中国人民解放军第三〇九医院神经内科主任王卫说到。

　　然而，这种疾病也并不都像电视剧中演的那么浪漫，相反，它被广泛地誉为“穷病”，生病的患者多是家庭困难户，或是由此导致生活困苦，他们常“东凑西凑”地从农村千里迢迢跑来北京寻求专业的帮助。

　　《过把瘾》中王志文饰演的男主角方言，所患的就是重度肌无力

　　百万患者之外，高压中年人隐患大

　　重症肌无力是一种获得性自身免疫性疾病，临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳。发病原因分两大类，一类是先天性遗传，极少见，与自身免疫无关;第二类是自身免疫性疾病，最常见。

　　《中国重症肌无力诊断和治疗指南2015》中的数据显示，我国重症肌无力患者年平均发病率为(8.0-20.0)/10万人。而由于我国人口基数巨大，全国患者人数已经超过100万。一个不容忽视的现实是，目前我国重症肌无力的就诊率和确诊率都比较低，压力巨大、过于疲劳的中年人已经成为了重症肌无力的高危人群。

　　这种疾病的患者通常是非常痛苦的，眼睑下垂、视力模糊、咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难、穿脱衣不能自理等都是常见的表现，严重时更是会出现呼吸衰竭等症状，随时危及生命。

　　一幅特殊的“锦旗”

　　“橄榄绿春风，魔咒断魂魄 ，王卫仗剑施正义，何惧鬼旌缠;嗟夫苦耕耘，笔渡阴阳关，一寸丹心修正果，无悔落人间”。走入王卫办公室，就被她墙上的一幅字画吸引住了，一首将王卫名字隐藏其中的《卜算子》让整间办公室都充满了温暖的底蕴。

　　2010年春节过后，是王卫刚负责重症肌无力中心的第一年，周末查房时发现一位瘦弱的“小伙子”正处于病情危象期间，严重的咽喉肌麻痹，口水不停地外淌以至于连呼吸面罩都戴不上，患者面色青紫，生命危在旦夕。

　　王卫果断地对患者进行了经口气管插管并给予呼吸机辅助呼吸，患者病情暂时得以稳定。她随后找到男孩的父亲告知危重情况以及救治计划，但由于费用昂贵，治疗方案被男孩的父亲一口否决。

　　然而王卫并不愿意放弃这个年轻的生命，在反反复复的劝说后，并冒着被患者欠款潜逃的风险，终于争取到了一次尝试拯救这个年轻生命的机会。王卫和团队为其量身订做了最经济的治疗方案平衡费用与疗效，两周后，这个男孩已经可以自己去水房打水了。

　　患者出院时，王卫收到了男孩亲属的礼物，于是，“仗剑驱魔”的王卫就成了字画《卜算子》中的主角。

　　一份专属的“私人定制”

　　王卫有着一股韧劲儿，做一名好医生一直是她的座右铭。她在深入了解医院医疗工作后发现，这里的医生太按“章程”办事了。一味地遵照书本、指南和专家共识来给患者治疗，却忽略了每个患者都是不一样的个体。

　　“私人定制”，是王卫给科室医生们提出的一个要求。对于一些需做胸腺切除手术的女性患者来说，胸前巨大的伤疤令她们完全不能接受，就此，团队中外科医生也为她们设计了一套兼顾手术疗效及美观的胸骨中下段小切口的开胸手术方案。

　　而对于那些家庭条件极其困难的患者，王卫也经常想尽办法，订制出一套既看到疗效又省钱的治疗方案。但这往往是以延长治疗期为代价的，同时医生要冒极大的风险，要耗费大量的时间和精力进行细致的观察和调整，对于经济困难的患者和他们的医生，这都是没有办法的办法。

　　一份深耕换取的回报

　　如今，许多三甲医院的医生遇到疑似重症肌无力的患者都会推荐到三〇九医院的神经内科，重症肌无力治疗中心突然“火”了起来。2013年，重症肌无力团队还荣获得了“军队医疗成果”二等奖。

　　据王卫介绍，他们在国内首次建立多学科综合治疗重症肌无力伴胸腺瘤的模式：整合神经内科、胸外科、中医科、放疗科等资源，使患者在同一医院同一治疗中心内接受全方位的诊疗，在降低患者诊疗风险的同时，减少了住院时间及诊疗费用。

　　他们的团队拟定了重症肌无力伴胸腺瘤诊疗临床流程，规范手术时机，改进胸腺切除手术及麻醉方式，明确术后重症肌无力与胸腺瘤的治疗。该流程的制定使得术后肌无力危象发生率比国内外报道的降低13%，术后1年缓解率提高15%。

　　他们还构建了重症肌无力伴胸腺瘤患者的临床资料数据库及随访系统，为明确中国人群重症肌无力伴发胸腺瘤流行病学特点及预后评价体系的建立提供科学依据。

　　目前，这一诊疗流程及疗效评价体系已在多家医院得到很好的推广，近6年共发表论文50余篇;培养博士3名，硕士1名，举办北京市继续教育项目1项，并多次在国际及军内外神经病学会议上交流经验和成果。

　　一日为医，终身相随

　　平凡的工作因为不平凡的岗位而彰显异彩，王卫说，是这群特殊的病人让自己也变得“特别”起来。

　　每一位重症肌无力患者的病程都是终身的，王卫和团队会对每一位患者进行出院后的随访，还为此建立了微信群以方便患者和医生的交流，到最后，她与很多患者都成为了很熟知的朋友。

　　然而，王卫依旧希望更多的人注意到重症肌无力这种少见病，让更多的患者都有确诊及就诊的机会，“其实这种疾病没有想象中那么可怕，通过合理的治疗绝大多数患者可以正常地工作和生活”，也希望有更多的医生可以和患者保持这种长久的、亲密的关系。■