骨髓捐献者因何反悔多?
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发布日期:2014-10-27 13:13:15
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虽然目前中华骨髓库库存容量已突破165万人份,配型成功率高于85%,但目前公众对捐献骨髓还存在有损健康的“误解”,配型成功者中有20%反悔。
小梅(化名)是一位朝气蓬勃的大学生,在一次宣传活动中了解到骨髓捐献的情况,随后决定捐献。最终,通过检验、签署同意书等环节后,小梅的资料成功录入到中华骨髓库的系统中。她成了一名光荣的捐献者后备军成员。
不久,一名白血病患者幸运地和小梅配型成功。就在马上要抽血给那位不幸的白血病患者捐献骨髓时。一位平时很关心小梅的阿姨无意间得知此事。她拼命拉住小梅,并且告诉她“这种危险的事咱不能干”。几经劝说,这位阿姨还是不同意小梅捐献。
但这时,那边的白血病患者已经做好了清髓处理。而小梅的临时反悔,迫使这位患者最终只能接受了其他应急措施的救治。比起最佳的第一方案,虽然他得以保命,但治疗效果大大地打了折扣。
中华骨髓库管理中心主任洪俊岭告诉记者,这是中华骨髓库2001年刚刚建立初期经历的一个真实事件。直到今天,捐献者反悔一直是困扰中华骨髓库的一个难题。据了解,虽然目前库存容量已经突破165万人份,配型成功率高于85%,但目前公众对捐献骨髓还存在有损健康的“误解”,配型成功者中有20%反悔。
误解是拒绝最大原因
健康的适龄居民都可以报名捐献骨髓。洪俊岭告诉记者,报名的捐献者检查合格后,经过采血、签署同意书包括家属同意书等手续后,捐献者的信息就算是录入到系统中了。可很多当初报名捐献的人可能在3到10年后,才会接到骨髓库配型成功的电话。
但是时间是最大的变数。经过长时间的等待,很多人都容易“变卦”。洪俊岭表示,自身状况、家庭原因等都会对此有所影响。反悔的捐献者给出的理由常常是“父母不同意”“儿女不同意”,甚至是“丈母娘不同意”“领导不同意”。
在北京军区总医院血液科主任何学鹏看来,对骨髓捐献不了解,认为这会损伤健康估计是这些“不同意”背后最大的原因。
骨髓捐献只需提取造血干细胞
提到骨髓捐献,不了解的人以为骨髓捐献是要用一根针管扎到脊椎里抽取脊髓,听起来就很恐怖。但随着科技的发展,真实的情况远不是如此“血腥”。
“现在的骨髓移植,实际上是造血干细胞的移植。”何学鹏说。
就像献血一样,是从人的血液中获取的。之所以只需移植造血干细胞,是因为造血干细胞能自我更新、有较强分化发育和再生能力,是可以产生各种类型血细胞的“始祖细胞”。造血干细胞大部分贮存于红骨髓中,可以经血流少部分迁移到外周血液循环中。所以通过抽取外周的血液,就能提取其中的造血干细胞。
但是和简单的抽血有所不同,捐献骨髓的人在抽血之前,还要注射一种药物“动员剂”(学名叫做“重组人粒细胞集落刺激因子”)。
何学鹏告诉记者,因为外周血中存在的造血干细胞数量很少,不足以提供患者移植所需的造血干细胞数量。为了获得足够的造血干细胞,捐献者需要连续几天注射“动员剂”,这样就可以将骨髓腔内的造血干细胞动员至人体外周血液中,此时再经由血细胞分离的技术,就可取得所需的造血干细胞。
而“动员剂”的注射,正是很多人反悔的原因。洪俊岭说,注射“动员剂”后,捐献者会出现骨头酸痛、感冒等症状,很多人以为这会危及健康。
可事实并非如此,何学鹏说,之所以会有骨痛等症状是由于使用“动员剂”后,骨髓中的总细胞数量会突然增加,在总细胞增加的情况下,造血干细胞才会更多地转移到外周血中。而骨髓腔的容量是一定的,突然增加的很多“新成员”会使骨骼内出现细胞“拥挤”的情况,导致骨骼出现疼痛。
但是一旦停药1到2天,症状就会自然消失。而且动员后的造血干细胞有“归巢”的特性,根据个体的差异,这些细胞将重新回到原位。
何学鹏说,目前国内外将近20年的时间,百万人次的观察,都证明这种方法对人是无害的。
临捐反悔危害极大
据了解,在20%反悔的人中,很多都是初步找到时就拒绝了,也就是说他们一开始就拒绝了。
“对于这样的人,我们既不该责备,也不提倡。但是最要命的情况是临捐时的反悔。”洪俊岭说,就像开头提到的小梅的案例,这样的人数虽少,但是对受捐者造成的伤害却极大。
目前,临床应用最广泛的骨髓移植手术是“清髓性骨髓移植”。顾名思义,就是在移植之前,受捐者要接受大剂量化疗、放疗及免疫抑制预处理,清除体内的“坏”细胞,然后才能把捐献者的造血干细胞移植给受捐者,重建正常造血和免疫系统。在清髓后,患者对外界抵抗力极弱,稍有不慎就可能因为一次小小的感染而丧命。如果捐献者在此时突然反悔,受捐者面临的是致命的危险。
遇到这种情况,如果有其他备选的捐献者,医院会在最短的时间内联系备选捐献者,争取其同意并尽快进行移植手术以挽救病人生命。如果没有备选的捐献者,患者只能住在无菌病房,同时医院会继续寻找捐献者,或者去脐带血库寻找合适的配型。
“但是不论是哪种备选方案,都属于应急措施,最后治疗的效果都不会如第一方案的效果好,这是毋庸置疑的。”洪俊岭说。
如何减少反悔?
全世界范围内,骨髓捐献者最终反悔的概率都非常高,据了解,美国媒体报道全美的拒捐率也在20%到50%,而日本学者统计的亚洲志愿者中有约60%都最终拒绝捐献。
保证捐献的“自愿”一直都是造血干细胞移植遵循的原则。美国国家骨髓捐献计划在其网页上写道:你有权在任何时候决定你是否捐献,骨髓捐献永远是自愿的;世界骨髓捐献组织也称“捐献者在任何时候都可以退出”。
虽然在法律上,对反悔者无可指责,但是在涉及生命的大事上,反悔这种行为,还是被洪俊岭形容为“不重视自己的承诺,做事太轻率”。
为了尽可能减少拒捐对患者造成的巨大生理、心理上的打击,亚洲骨髓配对组织建议捐献者“如果拒捐一定要尽早告诉有关人员”,并且在捐赠当天不能拒绝。我国也普遍要求捐献者在患者开始清髓之后就不可拒捐。但是对于反悔这种事,目前,中外都没有很好的方法去减少它的发生几率。
“我们现在能做的就是扩大骨髓库的样本量,使更多的人进入,增加配型成功的几率。”而在洪俊岭看来,如果从长远看,要想减少反悔的人数比例,还是要靠全社会整体素质的提高。这是一个整体的社会建设,把整个的人文平台提高了,其中的一个小环节才会水涨船高。
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